Leben mit einem Behinderten (von Chris)

Leben mit einem Behinderten.

Synonyme: aufhalten, beeinträchtigen, durchsetzen, erschweren, hemmen, hindern, lähmen, stören, verzögern
ist Synonym von: abbremsen, abdrosseln, aufhalten, dagegenarbeiten, dämmen, drosseln, entgegenarbeiten, entgegensetzen, entgegenwirken, erschweren, frustrieren, hemmen, hemmen, hinderlich, hindern, lähmen, lahmlegen, lästig, querschießen, sabotieren, stören

Alles Unglück kommt durch den Mund ( Japanisches Sprichwort ).

Behindert klingt so abwertend! Ich meine, sind wir nicht alle irgendwie „behindert“? Durch unsere Komplexe, durch unsere Arbeit, durch welche Umstände auch immer. Das Wort „behindert“ bezeichnet viele Bereiche des Lebens und nicht nur Menschen, die in ihrem Leben körperlich oder geistig eingeschränkt sind.

Viele Menschen sprechen dieses Wort aus, ohne über den wirklichen Sinn nachzudenken. Ich z. B. behindere mich jeden Tag aufs Neue durch meine Hektik und dadurch, dass ich nicht entspannen kann. Werde ich deswegen als Behinderte bezeichnet? Eigentlich ist bisher noch nie jemand auf die Idee gekommen, mich so zu nennen. Warum? Unsere Gesellschaft hat hier feste Normen und Werte erstellt. Dass Menschen aber mit sichtbaren Behinderungen im Leben meist mehr bewerkstelligen müssen als andere, erlebe ich seit 23 Jahren immer wieder aufs Neue.

Seit dieser Zeit bin ich mit einem „behinderten Mann“ verheiratet. Zu Anfang unserer Beziehung (mein Mann konnte zu dieser Zeit noch recht „gut“ gehen), störten mich am meisten diese aufdringlichen Blicke unserer Mitmenschen, wenn wir mit unserem Sohn spazieren gingen. Manchmal konnte ich mir die Frage: „Möchten Sie vielleicht auch noch ein Passbild?“ nicht verkneifen. Doch solche Sätze lernte ich zu verschlucken, weil ich meinen Mann dadurch erst auf diese Blicke aufmerksam machte. Er hatte gelernt, solches zu übersehen.

Im alltäglichen Leben sind es aber noch andere Dinge. Als mein Mann nach seinem Herzinfarkt in ein tiefes depressives Loch fiel und keiner ihm heraushelfen konnte, zudem die Gehstörungen immer schlimmer wurden und seine Kraft sich immer mehr reduzierte, beantragte er die Erwerbsunfähigkeits-Rente. Dies wurde ihm auch genehmigt. Dann die dummen Bemerkungen Außenstehender: „Was machst Du jetzt eigentlich den ganzen Tag?“, „Dann hast Du jetzt aber ein schönes Leben!“ „Wer eine arbeitende Frau hat, braucht keinen Job mehr!“ u.s.w. Die machten uns das Leben auch nicht einfacher. Mein Mann bekam immer mehr Depressionen, fühlte sich als Versager, als Hypochonder und konnte sich nicht mehr mit seiner Rolle als „Familienoberhaupt“ identifizieren. Zudem hatte er Angst, dass seine Söhne die Zeichen der Zeit missverstehen könnten.

Erst als man beim ihm das Post-Polio-Syndrom diagnostiziert hatte und er sich dadurch seine ganzen Einschränkungen im täglichen Leben erklären konnte, wurde unsere gemeinsame Situation deutliche besser. Durch diese Diagnose waren viele Einschränkungen erklärbar und auch zu verstehen. Er lernte damit umzugehen und manchmal auch dummen Kommentaren Paroli zu bieten.
Ich glaube, die meisten „behinderten“ Menschen haben mehr Selbstvertrauen als „Nichtbehinderte“. Dafür und für Ihre Willensstärke, ihr Leben trotz allem, oder gerade deswegen zu leben, bewundere ich sie.


Liebe Grüße

Chris

Lebenslauf eines Polios - ein Bericht von Simon

Mein Polio-Lebenslauf

Ich möchte nun auch meine Geschichte und Erfahrungen niederschreiben, wobei ich erwähnen muss, dass ich die ersten Jahre (ca. 6 Jahre) nur aus Erzählungen wiedergeben kann, da ich mich an diese Zeit nicht mehr erinnern kann.

Trotz einer erhaltenen Polio Impfung wurde ich 1957 im Alter von ca. 1 ½ Jahren mit Polio infiziert. Ich erhielt damals als Polio Impfung eine Spritze, da es die Schluckimpfung meines Wissens noch nicht gab. Ich war das dritte und letzte Kind in unserer Familie. Am Tag zuvor bin ich noch quietsch vergnügt durch die Wohnung in München gelaufen. Am nächsten Morgen konnte ich mich nicht mehr bewegen geschweige denn laufen. Ich wurde sofort in die Haunersche Kinderklinik in München eingeliefert. Die Diagnose war Kinderlähmung. Mich hatte es an beiden Beinen und beiden Armen erwischt. Am linken Bein blieb die Lähmung zurück und dadurch auch eine erhebliche Beinverkürzung die Heute ca. 12 cm beträgt. Insgesamt verbrachte ich durchgehend 2 ½ Jahre im Krankenhaus, wobei ich nach einiger Zeit in ein Krankenhaus in Ohlstadt, ca. 50 km entfernt, verlegt wurde. Es handelte sich dabei um ein Krankenhaus mit Ordensschwestern. Das kann ich aus alten Bildern erkennen.
Da meine Eltern nicht motorisiert waren und auch die finanziellen Mittel gerade nicht üppig waren, erhielt ich nur sehr selten Besuch. In diesem Krankenhaus erhielt ich eine Ganzbeinorthese mit einem Hüftgürtel. Kurz vor Weihnachten 1959 wurde ich nach Hause entlassen. Da meine Eltern nicht mit meiner Entlassung gerechnet hatten, musste noch schnell ein Geschenk für mich besorgt werden. Meine Eltern ließen ein altes Schaukelpferd neu mit Stoff beziehen, welches ich dann zu Weihnachten 1959 bekam.
In den Folgejahren kam ständig das Fürsorgeamt und versuchte meine Eltern davon zu überzeugen, mich in ein Heim zu geben, was meine Eltern kategorisch ablehnten.
Als meine Orthese kaputt war, war dies für meine Mutter ein Spießrutenlaufen. Egal zu welchem Orthopädietechnikergeschäft sie ging, bekam sie die Antwort „Lassen sie es dort reparieren wo es hergestellt wurde“. Dies war natürlich nicht möglich, da es ja in Ohlstadt hergestellt wurde. Anscheinend war das geistige potenzial dieser Firmen nicht groß genug um zu erkennen, dass die Patienten von damals die Kunden der Zukunft sind. Schließlich kam meine Mutter an ein Orthopädiegeschäft, für das es selbstverständlich war, meine Orthese zu reparieren. Ich möchte hier zwar keine Werbung für irgendjemand machen, aber man muss doch in so einem Fall sagen dürfen, um wen es sich handelt. Es war die Firma Merzendorfer in München, die auch auf der Internetseite der Regionalgruppe München Werbung macht. Es scheint so, dass zu der damaligen Zeit wohl nur dieser Firmenchef den Kunden der Zukunft erkannt hat. Wie Recht er hatte!

Im September 1962 wurde ich in München eingeschult. Ich ging zusammen mit meiner Mutter am ersten Schultag bepackt mit einer Schultüte voller Süßigkeiten zur Schule. Ich habe diesen Tag in guter Erinnerung.
Die folgenden Jahre in der Grundschule vergingen so lala. Irgendwie hatte ich oft den Eindruck, dass man mich wegen der Behinderung wohl nicht so ernst genommen hat. Dies galt für Mitschüler und auch für Lehrer. Dazu kam, dass meine Schwester der Liebling meines Vaters war und mein Bruder der Liebling meiner Mutter. Während dieser Zeit – aber wahrscheinlich schon im Krankenhaus in Ohlstadt- musste ich immer nachts in einer Gipsschale schlafen in der ich immer von meiner Mutter mit Binden befestigt wurde. In dieser Gipsschale waren das komplette linke Bein und der gesamte Oberkörper fixiert so, dass keinerlei Bewegung möglich war.
Ich musste mit meiner Mutter jede Woche zweimal in die Haunersche Kinderklinik zur Krankengymnastik. Wir fuhren dorthin immer mit der Straßenbahn. Meine Mutter schaute immer, dass ich gleich einen Sitzplatz bekam. Ich kann mich noch gut erinnern, insbesondere wenn ältere Damen einstiegen, wollten sie meinen Sitzplatz. Meine Mutter erwiderte: „der Junge ist behindert und wenn Sie wollen, können Sie meinen Platz haben“.
Darauf kam die Antwort: „Wo wird es ihm schon fehlen, doch nur im Kopf“.
Meine Beinschiene habe ich, wenn es irgendwie ging, nicht getragen. Ich habe das Teil gehasst. Mit dem Fahrrad war ich wesentlich beweglicher. Durch den Bewegungsdrang, den natürlich Kinder in diesem Alter haben, brach die Beinschiene des Öfteren. Man muss auch sagen, dass das Material von damals mit dem heutigen nicht zu vergleichen ist. Meine Mutter musste jedes Mal wegen einer Reparatur zur Krankenkasse um die Genehmigung einzuholen. Sie bekam meistens den Kommentar zu hören, warum denn diese schon wieder kaputt sei. Dies nur kurz zur Menschenfreundlichkeit der Krankenkassen.
Die Orthopädietechniker von damals haben es wohl nicht verstanden, dass ich mein Knie nicht selbstständig halten konnte. Ich musste immer mit der linken Hand gegen das Knie drücken, um nicht hinzufallen. Durch diese ständige Schiefhaltung entwickelte sich auch eine Wirbelsäulenverkrümmung.
Im Alter von, - ich glaube- 11 Jahren, bekam ich wieder mal eine neue Beinschiene und dann wurde wegen meiner Skoliose und Scheuermann gleich ein Korsett daran befestigt, welches bis unter die Achsel reichte. Die Beinschiene und das Korsett waren komplett zum schnüren und es dauerte immer ewig bis ich in dem Gestell richtig eingeschnürt war. Ich habe diese Apparatur gehasst und habe es möglichst wenig getragen, was zur Folge hatte, dass meine Wirbelsäulenverkrümmung zunahm. Es war auch so, dass ich natürlich soweit es möglich war, lieber Fußball spielte und schwimmen ging. Meine Monster-Orthese blieb dann auch immer zu Hause. Die Orthese war nicht sehr oft kaputt, denn ich habe sie fast nie getragen.
Während dieser Zeit verging die Schule weiterhin nicht berauschend. Ich hatte einen Lehrer, mit dem ich in keinster Weise zu Recht kam. Die ganzen Umstände waren so, dass es so aussah, als ob ich für die Hauptschule zu Doof wäre.
Als die Zeit kam, wo ich einen Ausbildungsplatz bekommen sollte, wusste ich lange Zeit nicht, was ich für einen Lehrberuf ergreifen möchte. Das Arbeitsamt bot an, einen Eignungstest und eine Berufsberatung zu machen. Bei diesem Test war ich plötzlich klug genug für mindestens die Mittlere Reife der Realschule. Ich wollte aber davon nichts mehr wissen und habe mich entschlossen, den Beruf Technischen Zeichner zu erlernen.
Bei dem Vorstellungsgespräch wurde ich von dem Prokuristen aufgrund meiner Behinderung gefragt, ob im Kopf alles in Ordnung sei. Wie das Schicksal so spielt, sitzt dieser damalige Prokurist heute hinter Schwedischen Gardinen, wo er wohl auch hingehört.
Mein zuständiger Ausbilder war absolut in Ordnung. Ich habe nach 3 ½ Jahren Ausbildungszeit meine Lehre beendet mit einem Berufsschulabschluss von 1,8 Notendurchschnitt.
Bei meinem Führerschein habe ich erneut erlebt, wie man Menschen mit Behinderungen Steine in den Weg legt. Zuerst musste ich zur Untersuchung zum TÜV, wo nachvollziehbare Auflagen gemacht wurden. Ich musste jedoch noch zur Psychologisch-Technischen-Untersuchung im Volksmund Depperltest genannt. Man darf diesen Depperltest auch selbst bezahlen! Ich hätte nachvollziehen können, wenn man eine medizinisch-körperliche Untersuchung durchgeführt hätte. Aber nein auch die geistige Verfassung müsste geprüft werden! Anscheinend setzt man voraus, dass sich eine körperliche Behinderung selbstverständlich auf das Hirn auswirkt. Bei diesem Test kam das gleiche Ergebnis wie beim TÜV heraus. Trotz aller Schwierigkeiten habe ich auf Anhieb die Führerscheinprüfung bestanden. Natürlich musste ich nach 5 Jahren erneut zum Depperltest, denn es hätte sich ja mein Zustand verschlechtern können.
Nach etwa 6 Jahren Berufserfahrung wollte ich mich zum Techniker fortbilden. Bei einem Termin beim Arbeitsamt hat man mir mit aller Macht davon abgeraten. Warum mag ich nicht zu beurteilen. Ich habe es so hingenommen und es folgte ein Firmenwechsel.
1982 starb mein Vater und 1984 starb meine Mutter.
Ich habe dann 1987 mich fest dazu entschlossen, den Lehrgang zum Techniker zu machen. Diesmal lies ich mich durch das Arbeitsamt nicht abbringen. Ich hatte nur jetzt den Nachteil, dass ich dies neben meiner beruflichen Tätigkeit machen musste, weil ich ja keinen Sponsor mehr hatte. Ich war beruflich sehr angagiert und arbeitete nicht unter 10 Stunden am Tag, oftmals länger. Diese Technikerprüfung habe ich dann 1991 mit Erfolg abgelegt.
Es folgten Berufsjahre, die für mich sehr erfolgreich waren. Meine tägliche Arbeitszeit war nie unter 10 Stunden eher 12 Stunden. Ich war auch als Geschäftsführer eines Ingenieurbüros sehr oft im Ausland. Mir hat die Arbeit sehr viel Spaß gemacht.
Nachdem ich gesundheitlich immer mehr Probleme bekam, musste ich mich wieder dazu entschließen ein Korsett zu tragen. Der Orthopädietechniker meinte, man sollte es an der Beinschiene befestigen, was ich natürlich nicht wollte. Ich bekam noch ein Korsett, das erheblich größer war als das vorherige. Bei einer Neuversorgung von Beinschiene und Korsett im Jahre 2001 habe ich mich dann entschlossen, das Korsett an der Beinschiene befestigen zu lassen, was auch mit Sicherheit das Beste war.
Am 23.12.2003 hat mich das große Glück erwischt. Ich lernte über das Internet meine jetzige Lebensgefährtin kennen, die mir allen Mut und Kraft gibt.
Über Jahre ließen meine Kräfte immer mehr nach, bis im August 2004 die Diagnose PPS gestellt wurde, wobei sich der Arzt nicht definitiv festlegen konnte. Im Februar 2005 war ich auf Initiative meiner Hausärztin bei Polio Spezialisten des, -Friedrich-Baur-Instituts-, in München, die ohne Zweifel die Diagnose PPS stellten.
Am 01.03.2005 beendete ich mein Arbeitsverhältnis, weil mein Gesundheitszustand nicht mehr zuließ, weiterzuarbeiten und habe die Rente wegen Erwerbsminderung eingereicht.
Ich hoffe, dass ich bald von der BfA einen positiven bescheid bekomme.
Heute plagen mich sehr oft Rückenschmerzen, insbesondere nachts denn tagsüber stecke ich ja in einem Kunststoffkorsettpanzer, und viele andere Symptome, die Ihr auch alle kennt.

Leider wurde es etwas lang aber ich wollte nichts weglassen. Ich könnte noch eine Menge erzählen aber dann würde ich wohl in drei Wochen noch schreiben.


Liebe Grüße

Simon

Mein Leben mit Polio!

Ich bin das 4. von 10 Kindern, also Mitglied einer Großfamilie und das 1. Mädchen.

Mit drei Jahren kam ich in ein Kinderkrankenhaus und steckte mich dort mit Polio an, obwohl ich eine Impfung verabreicht bekommen hatte. Entlassen wurde ich mit dieser Erkrankung, ohne dass man meiner Mutter gesagt hat, was mit mir los ist.

Sie ist aufgrund von Auffälligkeiten, die mich umgeben haben, mit mir zum Kinderarzt
gelaufen, und dieser hat mich sofort wieder eingewiesen , weil ich nicht mehr fähig war zu gehen und die Beine wie Pudding an mir runter hingen.

Also zurück in die Klinik. Eine lange Zeit der Quarantäne und Einsamkeit folgte. Mein Krankenhausaufenthalt dauerte 3 Jahre an einem Stück.
Man kann sich ausrechnen, was das für mich zu bedeuten hatte.

Besuch gab es sehr wenig, weil meine Mutter die anderen Geschwister versorgen mußte. Und so war ich abhängig von den lieben Worten des Krankenhauspersonals, wenn sie denn mal gut drauf waren.

In dieser Zeit wurde eine Muskelverpflanzung an meinem erschlafften linken Bein vorgenommen. Krankengymnastik wurde nun täglich mein persönlicher Begleiter. Es hat sehr lange gedauert, bis sich ein Erfolg der Operation einstellte. Das Ergebnis nach langem Mühen: Hurra ich konnte meinen linken Fuß heben, was für eine Freude! Darauf folgte die Entlassung. Ich war nun schon 6 Jahre alt.

Ich kam nach Hause und war eine Fremde! Geschwister hatte ich ja eine Menge, doch es war schwierig, denn ich war die Kranke und eben anders.

Einschulung.

Mit 7 Jahren wurde ich eingeschult. Und zwar in einem Krankenhaus, in das man mich wieder eingewiesen hatte, weil ich mit meinem linken Knie nach vorne gekippt bin. Es wurde vieles ausprobiert und das Resultat war eine Orthese, in der das ganze linke Bein und die Hüfte eingearbeitet waren und was mich nun schmückte. Der Fuß hing lose in diesem Gestell.

Na prima! Und mit diesem Ding sollte ich laufen, war echt schwierig. Nebenbei hatte ich dann 3 mal für 2 Stunden in der Woche Unterricht im Lesen , Schreiben und Rechnen. Im Krankenhaus mußte ich die 1. Klasse 2 mal wiederholen und ich fühlte mich schrecklich dabei.

Dann der Tag der Entlassung. Nun geschmückt mit einem Ungeheuer am Bein, kam ich wieder nach Hause. Ich fühlte mich wirklich nicht gut.

Meine Einschulung in eine normale 1. Klasse erfolgte nun zusammen mit Kindern, die mir total fremd waren und ich war wie immer eine Außenseiterin. Innerhalb von 2 Wochen wurde für mich eine Hortunterbringung für Kindermit Handycap gesucht und ich bekam in dieser Einrichtung Hausunterricht .

Mittlerweile war ich schon 10 Jahre und immer noch nicht versetzt worden. Buchstaben und Zahlen machten mir große Mühe und ich schämte mich sehr
dafür.

Aber dann, irgendwann machte es bei mir Klick und ich konnte Buchstaben zusammenziehen und war begeistert darüber,daß es Worte wurden. Auch die Zahlen waren nun kein Problem mehr. Ich war überglücklich und jeden Freitag ließ ich mir von der Kindertagesstätte Aufgaben geben, damit ich zu Hause üben konnte.Ich wurde dann mit 11 Jahren in die 2. Klasse versetzt.
Der Hausunterricht blieb und das Generve, mir neue Impulse zu geben zu wollen, auch.

Mit 16 Jahre verließ ich die Hausschule, also auch den Hort, und kam in eine normale 6. Klasse einer Grundschule. Oh je, das war vielleicht ein Gefühl, wieder einemal Außenseiterin!!!!!

Mit 17 Jahre folgte eine Hauptschule, die Realschule und eine Wirtschaftsschule mit dem Abschluß der Hochschulreife.

Teenagerzeit.

Die war äußerst schwierig und schlimm für mich. Ich war ein Pummelchen ohne Ende, um nicht zu sagen, ein kleiner Kugelblitz. Mein Aussehen mochte ich nicht und mit meinen komischen Ungeheuer am Bein war dieses Bild für mich perfekt. Trotzdem gab es Tage, an denen ich mich dann darüber hinweg setzte, mir die Haare aufgetürmt habe, mich geschminkt habe , so wie es damals modern war. Wow, ich fand mich einfach großartig und schick!

Ausbildung.

Mit 21 Jahren hatte ich die Hochschulreife und nun ging es an die Ausbildung. Aus meinem Traumberuf *Beschäftigungstherapeutin *wurde nichts, weil man mich als nicht passend empfunden hatte (wie sollen die Patienten gesund werden, wenn sie Kontakt mit ihnen haben, war die Auskunft) Nach langem Suchen fand ich eine Praxis, die mich dann ausgebildet hat. Ich wurde erst einmal Arzthelferin. Kontakt mit Menschen war für mich immer noch ein rotes Tuch, doch irgendwie mußte ich auch das hinbekommen.

Ich bestand die Prüfung und arbeitete 5 Jahre in einer internistischen Praxis. Es wurde mir langweilig, ich brauchte neue Impulse und meldete mich zur Ausbildung in einer Abendschule an und lernte nun für den Beruf der Laborassistentin.
Die Ausbildung wurde gut bestanden und so suchte ich mir einen Arbeitsplatz mit großem Labor.

Gesundheitlich ging es mir recht gut und irgendwann, als meine Beine mal wieder wund waren von meinem blöden Ungetüm, probierte ich vorsichtig mal aus, ohne die Schiene kleine Schritte zu machen. Es dauerte sehr sehr lange, doch irgendwann habe ich das Teil in die Ecke gestellt und nie wieder benutzt.

Mit meinen orthopädischen Schuhen war es ähnlich. Eine Freundin brachte mich auf die Idee , mal normale Schuhe zu tragen und ich probierte es. Und das Ergebnis war nicht schlechter als mit dem medizinischen Hilfsmittel. Mein Gangbild zeigt schon die Beinverkürzung ( 5 cm ), doch es ist mir fast
egal, denn ich bin beweglicher und habe mehr Spaß am Leben.


PPS.

Ab 1999 gab es Auffälligkeiten. Die Wegstrecken verkürzten sich und mir fielen Dinge aus den Händen. Anfangs dachte ich mir, hey Du bist noch müde, du solltest mehr schlafen!!! Doch mit der Zeit merkte ich, daß es nicht besser wurde. Orthopäden, Internisten und Neurologen haben mich abwechselnd hin und her geschickt, bis sich schließlich die Diagnose aufgrund eines EMG bestätigte. Bingo dachte ich , was nun?????

Als ich dann die Infos über das Post-Polio-Syndrom im Internet gelesen hatte, ging es mir erst recht schlecht und ich fiel in ein riesiges schwarzes Loch.
Es folgte eine sehr sehr schwere Zeit für mich.
Viele Tabletten wurden ausprobiert und und und , um die Symptome in den Griff zu bekommen. Und sogar einen Rollstuhl stellte man mir zur Verfügung, um Kraft zu sparen.

Alle diese Dinge konnte und wollte ich nicht annehmen.
Den Rollstuhl habe ich dann doch benutzt, habe mir aber geschworen, der kommt nur im äußersten Notfall in Frage.

Nun sind seitdem fast 6 Jahre vergangen und ich probiere immer noch vieles aus. Ich mache meine Gymanstik, ernähre mich gesund und sorge dafür, daß es meiner Seele gut geht.

Seit 2004 bin ich leider Rentnerin, was auch ein harter Schicksalsschlag war, weil ich immer sehr gerne beruflich tätig war. Als Ersatz bin ich nun ehrenamtlich in einem Krisenzentrum tätig, wo sich Eltern Rat holen können, wenn es mit den Kids zu Hause nicht mehr so klappt.

Resümee

Wenn mich eine Erschöpfung mal wieder am Wickel hat, so nenne ich sie einfach *mein kleiner Schub* und sorge dafür, dass er gewürdigt wird, undzwar in Form von sehr viel Ruhe und Schlaf.

Sicher ist dieser Beitrag etwas lang geworden , doch mir war es wichtig, die einzelnen Stationen etwas genauer zu beschreiben.

Ich würde auch gerne noch sagen, dass ich bisher wirklich keinen *Polio-Erkrankten* kennen gelernt habe, der schnell aufgegeben hat, und da gehöre ich eben dazu. Polios sind Kämpfer und das ist auch gut so!

Allen wünsche ich viel Kraft, neue Wege zu gehen. Und nur nicht aufgeben!!!!!

InselimOzean

Schuld oder nicht Schuld, das ist hier die Frage - ein Polio schreibt sich frei! (von Robert)

Schuld oder nicht Schuld, das ist hier die Frage! - Ein Polio schreibt sich frei!.

Wer ist schuld? Darf man überhaupt eine so große Schuldzuweisung machen? Tut man mit einer solchen Anschuldigung nicht lieben Menschen Unrecht? Tut man ihnen nicht sogar sehr weh, und das zu unrecht?

Ich weiß es wirklich nicht, noch nicht! Aber weil mich diese Frage schon fast mein ganzes Leben lang begleitet und beschäftigt, möchte ich hier darüber schreiben, denn schreiben befreit, genau wie darüber reden! Und darüber diskutieren!

Es war 1957. Ich war gerade mal dreieinhalb Jahre alt und hatte meine erste Sandkastenliebe.
Meine Eltern beschäftigte eine ganz andere Frage: Soll man gegen Kinderlähmung impfen?! Die Impfung wurde damals gerade erst eingeführt, steckte also noch in den Kinderschuhen und war noch keine Pflicht. Es wurde geworben mit dem Slogan, wer weiß das nicht:

„Schluckimpfung ist süß
Kinderlähmung ist grausam!“

Wie wahr dieser Slogan für mich persönlich werden sollte, begriff ich schneller als mir dies lieb sein konnte!
.
Von einem Tag auf den anderen, sozusagen über Nacht, konnte ich nicht mehr laufen. Meine beiden Beine hingen kraftlos an mir herunter, so als ob sie nicht zu mir gehören wollten.

Die Diagnose war schnell gestellt:
Kinderlähmung!

Mit Blaulicht und in den Armen meiner Mutter ging’s ab nach Heidelberg in eine Polio Klinik, in Quarantäne, denn Kinderlähmung ist, wie wir alle wissen, hochansteckend.

Seit diesem Tag war meine Mutter immer für mich da. Ich meine, irgendwie war sie das auch vorher schon, aber jetzt war es noch viel stärker ausgeprägt, denn sie wich mir nicht mehr von der Seite! Sie hat mich in den Arm genommen! Sie hat mir meine Hand gehalten! Sie hat mich getröstet! Sie hat mir jeden Wunsch von den Augen abgelesen!

Was ich in diesem Zusammenhang warum auch immer als besonders fatal empfinde, ist die Tatsache, daß ich 1957 der einzige Kinderlähmungsfall in Pforzheim war, und ich sollte bis dato auch der letzte bleiben!

Die Frage, die ich mir in der Vergangenheit immer wieder gestellt habe und bis heute immer wieder neu stelle: Warum gerade ich?

Vielleicht haben meine Eltern nur einen Tag zu lange überlegt, aber jedenfalls mit grausamen Folgen für mich und mein Leben. Kinderlähmung, eine Krankheit, die das Leben eines Kindes dramatisch verändern, total auf den Kopf stellt!

Viele Jahre später erfuhr ich, daß sich meine Eltern immer wieder schwere Vorwürfe gemacht haben!

Es kam eine Zeit, in der meine Mutter alles, aber auch wirklich alles unternahm, um für mich und meine Situation das beste daraus zu machen.

Nach langem Klinikaufenthalt wurde ich mit einer Schiene am linken Bein entlassen. Das rechte Bein hatte sich vollkommen erholt .

Aber ich habe diese Schienen gehasst! Ich hatte davon einige Modelle. Uch ich habe sie alle „geschrottet“! Sie behinderten mich in meinem Bewegungsdrang.

Ich wurde operiert, ich bekam Frischzellen und Pferdeserum gespritzt. Und ich war lange im Werner-Heim in Wildbad. Dort hat man alles versucht, das lahme Bein zu stärken. Was soweit gelang, daß ich fortan ohne Schiene, aber dafür mit so einem hässlichen Klumpschuh laufen konnte. Was ein Fortschritt!

Es kam meine Schulzeit: Das war der blanke Horror! Kinder können so grausam sein! Ich war nur noch der Hinkefuß oder der Krüppel. Schnell gab ich’s auf, meinen Peinigern hinterher zu „humpeln“, denn ich erntete nur Hohn und Spott!

Aber vielleicht erst Tage später, wenn einer meiner Peiniger in meine Reichweite kam, dann half ihm allerhöchstens noch die Gnade Gottes! Denn mit meinen sehr kräftigen Armen war ich in der Lage, ihn derart zu verdreschen, daß ihm Hören und Sehen vergingen! Und hinterher bekam ich mindestens eine Strafarbeit. Mein Peiniger aber ging fürs Hänseln in der Regel leer aus, was die Bestrafung anging, wie ungerecht! Nicht mal bei den Lehrern hatte ich Hilfe zu erwarten. Natürlich blieb ich sitzen. Und ab in die Hilfsschule! In die Hilfsschule? Nicht mit meiner Mutter!

Ich kam in ein Internat der Waldorfschule. Meine Mutter hat das arrangiert und ging putzen, um das Schulgeld aufzubringen.

Es begann eine sehr schöne Zeit. Ich war zwar der einzige Behinderte unter 100 anderen Kindern, aber ich hatte endlich Freunde! Freunde, die mich nach einer langen Wanderung auf ihren Schultern nach Hause trugen. Freunde, die mich bei Schnee, mit dem ich immer Probleme hatte, auf einem Schlitten durch die Gegend zogen. Freunde, die... !

Im Rahmen meiner Möglichkeiten nahm ich auch am Sportunterricht teil. Wir mussten zum Beispiel einen 5 Meter langen Strick hinaufklettern. Ich kam an die Reihe, es zu versuchen. Ich packte das Seil mit meinen starken und kräftigen Armen und kam oben an, ohne mit der Wimper zu zucken! Nur mit den Armen kletternd! Natürlich verbrannte ich mir beim runter rutschen die Finger, aber die verschwanden schnell in meinen Hosetaschen. Alles klatschte und ich war stolz, sehr stolz sogar! Ich war übrigens der einzige in der Schule, der das Seil nur mit der Muskelkraft seiner Arme bezwang . So gab es also doch einiges, was mir mit Stolz die Brust schwellte. Ich war nicht Behindert! Ich war überall dabei! Immer!

Es kam die Pubertät. Eine schwere Zeit, in der ich wieder mal zu spüren bekam, daß sehr viele Menschen nichts mit einem Krüppel zu tun haben wollten. „Schau mal wie der läuft“, hieß es oft. Auch diesmal half mir meine Mutter darüber hinweg. Sie war also nicht nur meine Mutter, denn das war sie ja sowieso, nein, sie wurde zu meinem Freund und Kumpel! Mit ihr konnte ich über alles, aber auch wirklich über alles reden!

Ich machte eine Lehre als Florist, nabelte mich ab und zog nach Konstanz. Dort hatte ich tolle Kolleginnen, mit denen man durch dick und dünn gehen konnte .Ich liebte meinen Beruf, er füllte mich voll aus.

Ich wechselte die Firma und dachte, es kann noch toller kommen. Das war leider nicht der Fall. Ich rutschte ab und lebte von Schokolade und Alkohol.

Auch aus diesem Sumpf holte mich meine Mutter wieder heraus! Sie half mal wieder!

Zu meinem Vater hatte ich damals kein so gutes Verhältnis. Ich sah in kaum. Er hat eben immer gearbeitet und war wenig zu Hause.

Und so stellt sich erneut die Frage: Darf ich hier wirklich von Schuld sprechen?
Darf ich wirklich meine Eltern beschuldigen, im richtigen Moment etwas zu lange gezögert zu haben?

Heute glaube ich, daß ich das eher nicht darf!

Ein Erklärungsversuch:

Gerade meine Mutter hat doch wirklich alles nur Erdenkliche getan, um für mich das allerbeste aus meiner Situation zu machen! Tat sie dies, um eine Schuld abzutragen? Vielleicht! Aber was wäre ich denn ohne sie? Die Dinge passieren, wie sie passieren! Aber muß man nicht einfach sein ganzes Leben lang versuchen, das Beste daraus zu machen?

Sehr gerne hätte ich nur ein kleines bißchen der Liebe und Fürsorge an sie zurück gegeben! Leider war mir das nicht vergönnt: Sie ist all zu früh von uns gegangen!

Ich machte mich beruflich mit einem kleinen Blumenladen selbständig. Ich habe ihn sehr geliebt, diesen Blumenladen! Blumen sind mein Leben!

Auch privat hatte ich nun das große Glück, endlich einen Partner zu finden, der mich nimmt so wie ich bin, mit allen Ecken und Kanten, und (natürlich) auch mit meinem lahmen Bein! Wir entdeckten die Berge und erwanderten und erklommen so manchen Gipfel! Wieder war ich stolz wie Oskar, oben auf dem Berg zu stehen, es geschafft zu haben, diesen zu erklimmen! Aber hier gelangte ich dann auch gleich wieder an meine Grenzen. Ich fing an zu spüren, was nicht mehr ging!

Ich hätte auf diese Stimme hören sollen! Aber nein, mir ging’s gut! Ich hatte alles was ich wollte! Ich war wieder überall dabei! Ich war ein Powerman!

Dann 2003, nach auftretenden Problemen mit dem Laufen, bekam die Diagnose:

Post-Polio-Syndrom!

Mit einem Paukenschlag war ich auf einmal wieder behindert! Ich hatte 45 Jahre lang immer wieder versucht, und das zu einem großen Teil sogar mit großem Erfolg, meine Behinderung zu vergessen. Sie war einfach nicht existent. Ich wollte einfach nicht wahrhaben, daß vieles nicht mehr gehen sollte, jedenfalls nicht mehr so wie es vorher immer wieder gegangen war.
Und mein Zustand verschlimmerte sich zusehends.. Ich konnte einen 12 Stunden-Tag nicht mehr durchhalten. Meine Freizeit bestand nur noch aus Schlafen. Und ich bekam wieder eine Schiene, ohne die nun leider nicht mehr viel geht. Das „Ding“ heißt jetzt Orthese, wie vornehm! Ich mag sie trotzdem nicht!

Im Dezember 2004 musste ich mich schweren Herzens, nach 20 Jahren der Selbständigkeit, von meinem Laden trennen. Es stürzte eine Welt für mich zusammen!
ICH musste nachgeben, dem Post-Polio-Syndrom nachgeben!. ICH, der Powerman!.
Das war sehr, sehr schwer für mich.

Seit 2005 bekomme ich eine Rente wegen voller Erwerbsminderung. Nun ja, das ist nun nicht gerade der Hit, aber mit der Hilfe meines Partners kommen wir über die Runden.

Er hält nun schon 22 Jahre fest zu mir, obwohl er durch mich auch so manches zurückstecken musste. Nämlich das, was er hätte, wenn er nicht mit mir zusammen wäre .Uns verbindet aber ein sehr starkess Band, das hoffentlich nie reißt und noch viele, viele Jahre hält. Wenns irgendwie geht, dann ewig!

Wir haben eine große Eigentumswohnung hier über der Stadt, und Sonne den ganzen Tag, wenn sie denn scheint. Und viele Blumen auf zwei Balkonen.

Nach dem Tod meiner Mutter nahm ich meinen Vater zu mir nach Konstanz. Er wohnt dort im „betreuten Wohnen“, ist 87 Jahre alt und braucht etwas meine Hilfe. So kann ich wenigstens ein bißchen der großen Liebe, die meine Mutter mir geschenkt hat, an ihn weitergeben und damit Danke sagen für das, was sie für mich getan hat!

Mit meinem Vater verstehe ich mich inzwischen sehr gut. Und ich bekomme immer noch jeden Wunsch erfüllt, wenn ich nur daran denke! 

Das Thema Schuld darf ich nicht ansprechen. Er bricht sofort in Tränen aus und spricht von den großen Vorwürfen, die sie sich damals gemacht haben. Ich kann aber meinen Vater nicht weinen sehen und glaube ohnhin inzwischen, daß man ihn, zumal in seinem hohen Alter, nicht mehr damit belasten sollte. Irgendwie und halt auf seine Weise hat ja auch er alles dafür getan, damit ich meinen Weg trotz der Behinderung meistern konnte.

Ich bin jetzt 52 Jahre. Und unterm Strich betrachtet ist bis hierhin doch alles gut gegangen. Dafür bin ich im Grunde sehr dankbar. Und ich glaube, daß ich auch ein klein wenig stolz sein darf, stolz auf das, was ich erreicht habe. Ohne den eisernen Willen und die Liebe meiner Mutter wäre das allerdings alles nicht möglich gewesen. Und so ist Dankbarkeit sicher wesentlich besser als einen Schuldigen zu suchen und vielleicht auch zu finden, für etwas, das man ohnehin nicht mehr ändern kann. Die Frage nach der Schuld hat mich halt all die Jahre immer bgleitet wie ein Schatten und einfach nicht losgelassen. Und so war es an der Zeit, darüber zu schreiben, denn schreiben befreit!

Mit meinem Partner habe ich in den letzten 22 Jahren so manche Klippe erfolgreich umschifft. Wir sind sturmerprobt . Und ich hoffe, daß wir die Probleme und Schwierigkeiten, die das Leben für uns noch bereit hält, die uns die Zukunft noch bringen, ebenfalls gemeinsam überwinden können. Denn nur gemeinsam sind wir stark!
Trinken wir also ein Glas auf die Zukunft und lassen uns nicht unterkriegen!

Liebe Grüße

Robert